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Steven Eaise avait 47 ans quand on lui a diagnostiqué un cancer du côlon en 2015. Le mari, le père et le musicien qui était aimé par sa famille, a dû subir une chimiothérapie et a été en rémission pendant environ un an lorsque le cancer est revenu. Cette fois, il s’était métastasé dans tout son corps. Sa femme, Susie, explique qu’il était le plus heureux quand il était entouré d’amis et de sa famille, tout en jouant de la batterie pendant les offices religieux.

Conserver la mémoire d’un être cher

« C’était l’une de ses choses préférées à faire », explique Susie Eaise. « Il a commencé à jouer comme un adolescent. C’était amusant de le voir jouer parce qu’on pouvait voir qu’il s’amusait et qu’il était vraiment en paix. Il s’est vraiment amusé avec ça. »

Steven est décédé en novembre 2017 alors qu’il était pris en charge au centre de soins palliatifs et de soutien à l’Université de l’Alabama à Birmingham; mais une partie unique de lui vivait encore, grâce à une initiative de musicothérapie appelée le projet Heartbeat.

Les musicothérapeutes de l’UAB enregistrèrent le battement de cœur de Steven, puis l’incorporèrent dans une chanson, utilisant son rythme cardiaque à la place de la batterie. « Je l’ai écouté plusieurs fois, et c’était comme si une partie de lui était encore en vit », a déclaré Susie. « Votre rythme cardiaque fait partie de ce qui vous donne la vie, et être capable d’écouter le sien était très réconfortant. »

Susie explique que le processus de réalisation de l’enregistrement était thérapeutique pour elle et pour sa famille. « Ils ont demandé à mon fils, Matthew, de choisir une chanson pour l’accompagner », explique-t-elle. « Ils l’ont laissé participer au processus, et cela lui a permis de se concentrer sur le fait que son père était en train de mourir. »

Matthew a choisi la chanson « By Your Side » de Tenth Avenue North. Mary Fair, musicothérapeute de l’UAB qui a chanté les paroles et joué de la guitare pour l’enregistrement, affirme que c’était un excellent choix. « Les paroles disaient: » Je serai à vos côtés, où que vous tombiez, dans la nuit, chaque fois que vous appelez. S’il vous plaît, ne vous battez pas contre ces mains qui me retiennent, parce que ces mains vous retiennent, »explique Fair. « Son rythme cardiaque était aussi capable de remplacer le tambour dans cette chanson, ce que nous voulions vraiment faire depuis qu’il était batteur. »

Matthew explique que l’enregistrement le maintient connecté à son père et surtout aux leçons qu’il lui a enseignées pendant qu’il était en vie. « Cela m’a inspiré de continuer à vivre quand je me sens déprimé », a déclaré Matthew Eaise. « J’ai des moments où je veux juste rester au lit et bouder; mais cette chanson me rappelle que ce n’est pas ce que Dieu veut, et cela me rappelle ce que mon père m’a disait de ne pas faire. »

Que penserait Steven concernant cet enregistrement ?

« Je pense qu’il aimerait vraiment l’idée, mais je pense qu’il aimerait particulièrement qu’une partie de lui continue à faire une différence dans nos vies », explique Susie Eaise. « Il ne voudrait pas que nous soyons tristes, mais il aimerait que nous ayons quelque chose à chérir. »

Le projet Heartbeat de l’UAB a commencé avec la musicothérapeute Kim Hamrick. « Je le vois principalement comme un projet d’héritage », a déclaré Hamrick. « Je voulais donner aux êtres chers quelque chose de tangible qu’ils pourraient emmener avec eux après le décès d’un membre de leur famille. »

Avant qu’elle puisse commencer, elle a dû créer son propre appareil d’enregistrement. Elle a commandé un stéthoscope avec un microphone à l’intérieur, puis a dû créer son propre système d’enregistrement. « Nous accrochons le stéthoscope à un iPad pour enregistrer le battement du coeur, puis utilisons GarageBand pour éditer l’enregistrement que nous incorporons à une chanson choisie par la famille ou le patient », a déclaré Hamrick.

Alors que l’enregistrement est avant tout une façon de se souvenir d’un être cher, le processus de création de la chanson est un moyen d’aider la famille, à faire face à la mort pendant que le patient est en phase terminale.

« Cela leur donne quelque chose d’autre à penser, quelque chose à contrôler », a-t-elle expliqué. « Dans ces scénarios, il n’y a pas beaucoup de membres de la famille qui peuvent faire facilement le deuil d’un être cher, qui est en train de mourir. Ce projet leur donne quelque chose d’autre à penser et à participer, pour avoir un souvenir positif d’un être cher, même s’il est créé dans une situation triste. »

À l’UAB, les musicothérapeutes utilisent principalement le Heartbeat Project avec des patients en soins palliatifs, mais ils l’ont aussi utilisé pour aider les parents de nourrissons dans l’unité néonatale. « J’ai écrit une berceuse avec la mère d’un bébé qui était né avec des anomalies congénitales et allait mourir », a expliqué Hamrick. « Maintenant, elle a un enregistrement du rythme cardiaque de son enfant et peut toujours l’écouter pour se souvenir de son enfant. »

Traiter le patient et la famille du patient

Les soins palliatifs, qui ne se limitent pas aux soins de fin de vie, constituent une approche plus personnalisée des soins de santé. L’objectif est de soulager la famille et d’offrir la meilleure qualité de vie possible aux patients en phase terminale.

« L’expression que nous utilisons souvent pour décrire ce que nous faisons est « une couche supplémentaire de soins », a déclaré Rodney Tucker, M.D., directeur du Centre de soins palliatifs et de soutien de l’UAB. « Par cela, nous entendons une dimension supplémentaire de soutien pour un large éventail de patients, atteints de maladies graves telles que l’insuffisance cardiaque, la démence, le cancer, la transplantation pulmonaire et plusieurs autres maladies. En tant qu’équipe interdisciplinaire, nous essayons d’aborder tous les domaines de la vie humaine: physique, psychosocial, émotionnel et spirituel, car les données cliniques indiquent que lorsque vous vous adressez à une personne directement, vous obtenez systématiquement de meilleurs résultats.

L’équipe de soignants comprend des médecins, des infirmières, des aumôniers et des spécialistes holistiques comme les musicothérapeutes. Selon Susie Eaise, c’est ce dernier qui a apporté le plus de paix à son mari. « La seule fois où Steven se calmait, c’était quand le musicothérapeute jouait pour lui. Quand il partait, il était à nouveau agité », a déclaré Susie Eaise.

Pendant qu’il s’occupait de lui, l’équipe des soins palliatifs s’est occupée d’elle et de sa famille. «Je ne pouvais pas sortir de la pièce sans que quelqu’un me dise: « puis-je te trouver quelque chose, est-ce que tu vas bien ? » Ils se sont assurés que nous prenions soin de nous,» explique-t-elle.

L’aide inestimable de Jackie Palmore

La famille Eaise a été amenée au centre de soins palliatifs et de soutien avec l’aide de Jackie Palmore, coordonnatrice des soins palliatifs. Palmore les a rencontrés lors d’une visite chez un hospice. « C’était un match différent quand ils sont arrivés ici parce que c’était très difficile à la maison », a déclaré Palmore. « L’amener ici et soutenir la famille, c’était comme si tout avait changé pour eux. »

« Vous vous sentez parfois très seul, et ils étaient là, donc je ne me sentais pas aussi seul », a déclaré Susie Eaise. « Je me sentais comme si quelqu’un s’en souciait. Leur soutien et leur compassion m’ont permis de continuer à vivre. L’équipe de soins palliatifs et les musicothérapeutes ont été une véritable bénédiction. »

Alors que l’équipe de soins palliatifs soutenait la famille Eaise pendant qu’elle était à l’hôpital, le rythme cardiaque de Steven continuait à faire de même. Seulement cette fois, son rythme cardiaque est devenu son instrument – son tambour, sa mémoire, afin que sa famille ne l’oublie jamais.