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À la veille d’un sommet international sur l’édition du génome, un chercheur chinois a choqué beaucoup de gens en affirmant avoir modifié le génome de bébés jumeaux nés ce mois-ci d’une manière qui transmettra la modification aux générations futures. L’altération vise à rendre les cellules des enfants résistantes à l’infection par le VIH, selon le scientifique, He Jiankui de l’Université du Sud de la science et de la technologie à Shenzhen, en Chine.

Une tempête de critiques

Cette affirmation – qui n’a pas encore été rapportée dans un article scientifique – a déclenché une tempête de critiques, certains scientifiques et bioéthiciens qualifiant ces travaux de « prématurés »,  » de problématiques sur le plan éthique » et même « de monstrueux. » La société chinoise pour la biologie cellulaire a publié une déclaration appelant cette recherche « d’une violation grave des lois et règlements du gouvernement chinois et le consensus de la communauté scientifique chinoise. »
De plus l’Université de He’s a publié une déclaration disant qu’elle avait lancé une enquête sur cette recherche, qui, dit-elle, pourrait « gravement violer l’éthique universitaire et les normes universitaires. »
D’autres scientifiques, quant à eux, ont demandé à voir les détails de l’expérience et sa justification avant de porter un jugement. Il a dit à l’Associated Press (AP) qu’il avait modifié des embryons pour sept couples pendant les traitements de fertilité, avec une grossesse résultant à ce jour. Dans chaque cas, le père était infecté par le VIH, les mères étaient séronégatives.

Il a utilisé CRISPR-Cas9

Son but était d’introduire une variation génétique rare et naturelle qui rend plus difficile pour le VIH d’infecter sa cible préférée; les globules blancs. Plus précisément, il a supprimé une région d’un récepteur à la surface des globules blancs, connu sous le nom de CCR5, en utilisant la technique d’édition du génome appelée CRISPR-Cas9.
Selon le rapport de l’AP, il n’essayait pas d’empêcher la transmission du VIH du sperme du père à l’embryon, un événement hautement improbable. Le risque de transmission diminue davantage lorsque le sperme est lavé avant l’insémination par fécondation in vitro, comme cela s’est produit ici. Il a plutôt dit qu’il voulait protéger les bébés de l’infection plus tard dans leur vie.
Le Sommet international sur la révision du génome humain commence mardi, et de nombreux chercheurs, éthiciens et responsables des politiques qui assistaient à la réunion ont appris pour la première fois son affirmation via des reportages dans les médias. Les organisateurs de la Conférence ont déclaré aux journalistes lors d’une séance d’information préalable à l’événement qu’ils attendaient de plus amples détails.
Les scientifiques étudient l’utilisation du CRISPR-Cas9 comme traitement pour de nombreuses maladies génétiques, comme la dystrophie musculaire et la drépanocytose. Une étude de longue date chez des adultes infectés par le VIH a paralysé le CCR5 avec une autre technologie d’édition du génome, et une étude similaire est en cours en Chine avec CRISPR. Mais ces cas impliquaient l’édition de gènes de cellules dites somatiques qui ne sont pas transmises aux enfants du patient.

Des changements héréditaires

Il serait allé encore plus loin en modifiant le génome des embryons au stade précoce, ce qui affecterait les spermatozoïdes et les ovules – la lignée germinale – et rendrait ce changement héréditaire. Ce travail est effectivement interdit aux États-Unis et dans de nombreux autres pays. La question de savoir si cela s’inscrit dans l’environnement réglementaire de la Chine n’est pas claire.
Il est prévu qu’il prenne la parole lors du sommet sur l’édition des gènes mercredi, mais les organisateurs ne savaient pas s’il a l’intention de discuter de son expérience. Il a mis une série de vidéos sur YouTube pour justifier son expérience et expliquer comment elle a été faite. Il a également invité les téléspectateurs à envoyer des commentaires à son laboratoire et aux deux bébés, Lula et Nana.
Pourtant, de nombreux scientifiques disent que l’expérience était prématurée et que les avantages potentiels ne valaient pas le risque. « Le but sous-jacent de cette expérience était évidemment de montrer qu’ils pouvaient faire du montage génétique avec un embryon, mais le but de la partie concernée n’a aucun sens », explique Anthony Fauci, un chercheur sur le VIH/SIDA qui dirige le National Institute of Allergy and Infectious Diseases des États-Unis à Bethesda, au Maryland.

« C’est contraire à l’éthique »

« Il y a tellement de façons de se protéger adéquatement, efficacement et définitivement contre le VIH que l’idée de modifier les gènes d’un embryon pour obtenir un effet que vous pourriez facilement obtenir avec tant d’autres façons que dans mon esprit c’est contraire à l’éthique. »
Pablo Tebas, chercheur clinique à l’Université de Pennsylvanie qui a mené une petite étude sur l’arrêt de CCR5 chez des adultes infectés par le VIH en utilisant ce qu’on appelle la technologie des doigts de zinc, a également dénoncé l’altération de l’embryon. « Cette expérience n’est pas justifiée sur le plan médical », a déclaré Tebas, qui a fait remarquer que les mutants CCR5 ne sont pas bénins, car les gens sont plus vulnérables aux conséquences graves des infections par le virus du Nil occidental. « J’espère que ces enfants n’auront pas de problèmes de santé », dit-il.
Julian Savulescu, éthicien à l’Université d’Oxford au Royaume-Uni, a déclaré dans un texte publié aujourd’hui par le U.K. Science Media Centre du Royaume-Uni: « ce montage génétique lui-même est expérimental et est toujours associé à des mutations non ciblées, pouvant causer des problèmes génétiques tôt et tard dans la vie, y compris le développement du cancer ».
« Cette expérience expose des enfants normaux en bonne santé à des risques de modification génétique sans réel bénéfice », dit-il. Sarah Chan, bioéthicienne à l’Université d’Édimbourg, craint que l’utilisation prématurée du montage génétique avant la considération des aspects sociaux du travail « menace de compromettre la relation entre la science et la société, et pourrait potentiellement retarder le développement mondial de précieuses thérapies de plusieurs années.”

Limiter l’utilisation de l’édition de gènes

Jennifer Doudna, de l’Université de Californie à Berkeley, note que ces travaux n’ont pas été publiés et a appelé à la prudence dans une déclaration publiée aujourd’hui (26 novembre). Cependant, « en supposant que l’analyse indépendante confirme les nouvelles d’aujourd’hui, ce travail renforce le besoin urgent de limiter l’utilisation de l’édition de gènes dans les embryons humains à des cadres où un besoin médical clair non satisfait existe, et où aucune autre approche médicale est une option viable, comme ce qui recommandé par l’Académie Nationale des Sciences. », a écrit Doudna.
Anticipant apparemment la critique, il a hardiment proclamé dans l’une de ces vidéos que son groupe a longuement réfléchi sur la façon d’aider les familles confrontées à des risques de maladies génétiques. “Nous croyons que l’éthique est de notre côté de l’histoire”, affirme-t-il, qui qualifie le terme de “bébés designers” d’épithète.

Des conditions strictes

Richard Hynes, chercheur sur le cancer au Massachusetts Institute of Technology à Cambridge, qui a coprésidé le rapport du National Academies of Sciences Engineering, and Medicine auquel Doudna fait référence, affirme qu’il énonçait des « conditions strictes » qui devraient être respectées avant d’entreprendre la révision du génome: il devait y avoir un besoin médical grave et non satisfait; l’effort devait être bien surveillé et avec un suivi suffisant; et il devait y avoir le consentement éclairé des parents.
Il ajoute que le Nuffield Council on Bioethics du Royaume-Uni, dans son rapport sur l’édition du génome humain, publié en juillet, est parvenu à des conclusions similaires. « Toutes ces questions doivent être examinées lorsque nous entendons ce qu’il a fait. » explique Hynes. Alta Charo, bioéthicien à l’Université du Wisconsin à Madison, note que le rapport du National Academies mentionne le CCR5 comme cible potentielle de l’édition de gènes. Si l’expérience actuelle est justifiée « cela se résume à une analyse bénéfice-risque » explique-t-elle.
Source : Science
Crédit photo : Pixabay

La science peut-elle tout se permettre ?martinbiothechnologie
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