L’autisme serait une neurodiversité naturelle

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Lors de la réunion annuelle de la société internationale de recherche sur l’autisme (INSAR) à Montréal, au Canada, cette semaine, l’un des sujets susceptibles d’être largement débattus est le concept de neurodiversité. Cela divise la communauté scientifique depuis longtemps.

L’autisme serait exemple de diversité

Le terme «neurodiversité» a gagné en popularité ces dernières années, mais a été utilisé pour la première fois par Judy Singer, une spécialiste des sciences sociales australienne, elle-même autiste, qui a été publiée pour la première fois dans The Atlantic en 1998.

La neurodiversité est liée au concept plus familier de biodiversité, et les deux sont des manières respectueuses de penser à notre planète et à nos communautés. La notion de neurodiversité est très compatible avec le plaidoyer des droits civils pour que les minorités obtiennent une dignité, une acceptation et ne soient pas pathologisées.

Et tandis que le mouvement de la neurodiversité reconnaît que les parents ou les personnes autistes peuvent choisir d’essayer différentes interventions pour des symptômes spécifiques pouvant être à l’origine de leur souffrance, il remet en question l’hypothèse selon laquelle l’autisme serait une maladie ou un trouble qui devrait être éradiqué, prévenu, traité ou guéri.

De nombreuses personnes autistes, en particulier celles qui ont un langage intact et n’ont aucune difficulté d’apprentissage leur permettant de défendre leurs droits, ont adopté le cadre de la neurodiversité, inventant le terme «neurotypique» pour décrire le cerveau de la majorité et considérant l’autisme comme un exemple de diversité parmi tous les divers cerveaux, dont aucun n’est «normal» mais simplement différents.

Ils font valoir que dans des environnements hautement sociaux et imprévisibles, certaines de leurs différences peuvent se manifester sous la forme d’handicaps, alors que dans des environnements plus propices à l’autisme, les handicaps peuvent être minimisés, permettant à d’autres différences de s’épanouir, que nous pourrions appeler talents.

La perspective de la neurodiversité nous rappelle que l’invalidité et même le désordre peuvent être liés à l’adéquation personne-environnement. Pour citer une personne autiste: «Nous sommes des poissons d’eau douce en eau salée. Mettez-nous dans de l’eau douce et nous fonctionnerons très bien. Mettez-nous dans l’eau salée et nous luttons pour survivre. »

Il y a aussi ceux qui, tout en embrassant certains aspects du concept de neurodiversité appliqués à l’autisme, soutiennent que les problèmes auxquels sont confrontés de nombreux autistes s’inscrivent mieux dans un modèle médical plus classique. Plusieurs d’entre eux sont des parents d’enfants autistes ou des personnes autistes qui luttent dans n’importe quel environnement, qui présentent de graves difficultés d’apprentissage, qui souffrent de douleurs gastro-intestinales ou d’épilepsie, et semblent être angoissés sans raison apparente.

Le modèle médical serait une forme d’eugénisme

Plusieurs de ceux qui adoptent le modèle médical de l’autisme réclament de la prévention et des traitements des déficiences pouvant être associées à l’autisme. En revanche, ceux qui soutiennent la neurodiversité voient dans un tel langage une menace pour l’existence des personnes autistes, qui n’est pas différente de celle de l’eugénisme.

Ce n’est pas étonnant que ce concept cause de telles divisions. Cependant, des chercheurs soutiennent que ces points de vue ne s’excluent pas mutuellement et que nous pouvons intégrer les deux modèles en reconnaissant que l’autisme est extrêmement hétérogène.

En ce qui concerne les preuves scientifiques, il existe des preuves à la fois de la neurodiversité et du désordre. Par exemple, au niveau génétique, environ 5 à 15% de la variance de l’autisme peut être attribuée à des variants/mutations génétiques rares, dont beaucoup sont la cause non seulement de l’autisme, mais également de graves retards de développement, tandis qu’environ 10 à 50% des variances de l’autisme peuvent être attribués à des variantes génétiques communes telles que les polymorphismes mononucléotidiques (SNP), qui reflètent simplement des différences individuelles ou des variations naturelles.

Au niveau neural, certaines régions du cerveau des autistes (telles que l’amygdale, dans l’enfance) sont plus grandes et d’autres (telles que la section postérieure du corps calleux) sont plus petites. Ce sont des preuves de différence mais pas nécessairement de désordre. La prolifération précoce du cerveau est un autre signe de différence, mais pas nécessairement de désordre.

La neurodiversité est un fait de la nature

En résumé, tous ces termes: «désordre», «handicap», «différence» et «maladie», s’appliquent aux différentes formes d’autisme ou aux affections concomitantes. La neurodiversité est un fait de la nature; nos cerveaux sont tous différents. Il ne sert donc à rien d’être un négationniste de la neurodiversité, pas plus que nier de la biodiversité. Mais en examinant avec précision l’hétérogénéité de l’autisme, nous pouvons constater que parfois le modèle de la neurodiversité correspond très bien à l’autisme, et que parfois le modèle désordre/médical est une meilleure explication.

Ce qui est intéressant dans le modèle de la neurodiversité, c’est qu’il n’est pas pathologisé et ne se concentre pas de manière disproportionnée sur ce quoi la personne se débat, et adopte plutôt une vision plus équilibrée pour accorder une attention égale à ce qu’un autiste peut faire.

En outre, il reconnaît que les variations génétiques ou autres types de variations biologiques sont intrinsèques à l’identité des personnes, à leur sens de soi et à leur identité, qui devraient bénéficier d’un respect égal aux gens « ordinaires », comme toute autre forme de diversité, telle que le genre. Mais pour englober toute l’étendue du spectre de l’autisme, nous devons également laisser de la place au modèle médical.

Au sujet de l’auteur

Simon Baron-Cohen est directeur du Centre de recherche sur l’autisme à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni, et président de la Société internationale de recherche sur l’autisme.

Source : Scientific American
Crédit photo sur Unsplash :  Nathan Anderson

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