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Six Britanniques se sont rendus en Argentine pour se procurer deux médicaments potentiellement vitaux contre la mucoviscidose qui ne sont pas disponibles chez eux parce que le National Health Service en Angleterre les trouve trop chers.

Des familles veulent obtenir de l’Orkambi

Cinq familles ont besoin d’un médicament appelé Orkambi, dont la version officielle a un prix d’environ 100 000 £ par an. Cependant, comme il n’existe pas de brevet valide pour ce traitement en Argentine, une entreprise vend une version générique pour 24 000 £. La sixième personne a acheté un traitement similaire.
L’Orkambi, qui se compose de deux médicaments combinés, a été approuvé il y a trois ans. Des études sur son efficacité ont donné des résultats mitigés, mais l’une des plus favorables trouve qu’il réduit de près de moitié le taux de progression de cette maladie.
Mais les négociations des prix entre le fabricant Vertex et la NHS England sont dans l’impasse. Les personnes atteintes de fibrose kystique et leur famille ont donc créé un « club d’acheteurs » pour trouver la version la moins chère.

Une consultation via Skype

Les familles se sont envolées pour l’Argentine la semaine dernière pour suivre un traitement de trois ou six mois. Ils ont dû consulter un médecin australien via Skype qui était le seul médecin disposé à rédiger des ordonnances pour cette installation inhabituelle. Cependant, leurs médecins du NHS ont accepté de surveiller les patients pendant le traitement, pour vérifier les effets secondaires.
« C’est un début prometteur, mais ce qui est vital, c’est que nous ayons accès à tout le monde », explique Rob Long, qui aide à gérer le club des acheteurs et qui a été l’un de ceux qui ont fait le voyage récemment. M. Long affirme que le Royaume-Uni devrait prendre d’autres mesures pour fournir ce médicament. Par exemple, le NHS pourrait commencer un essai clinique, qui pourrait légalement utiliser le médicament générique.
Certaines familles de personnes atteintes de mucoviscidose envisagent de déménager en Écosse, qui a récemment accepté de fournir de l’Orkambi par l’intermédiaire du NHS, bien que le Scottish Medicines Consortium ait déclaré que le prix était trop élevé.

Les discussions se poursuivent

Dans une déclaration, Vertex a dit : « Vertex et le NHS England continuent de se rencontrer régulièrement et nos discussions intensives se poursuivent. Nous ne sommes pas en mesure de fournir d’autres informations détaillées car les deux parties ont convenu que ces discussions devaient rester confidentielles. »
Des clubs d’acheteurs similaires ont déjà été créés pour permettre aux gens d’accéder à un traitement contre l’hépatite C – une infection du foie qui cause le cancer – et à un médicament appelé PrEP qui empêche les gens de contracter le VIH pendant les rapports sexuels.
La recherche sur ce nouveau médicament a été publiée dans The Lancet.
Source : New Scientist
Crédit photo : Pixabay

Des clubs d'acheteurs pour obtenir de l'OrkambimartinSociété
Six Britanniques se sont rendus en Argentine pour se procurer deux médicaments potentiellement vitaux contre la mucoviscidose qui ne sont pas disponibles chez eux parce que le National Health Service en Angleterre les trouve trop chers. Des familles veulent obtenir de l'Orkambi Cinq familles ont besoin d'un médicament appelé Orkambi, dont...